Por Rocío Bao
En primera persona, ¿cómo es la odisea de conseguir medicamentos oncológicos?
Rubén Reyna lleva casi diez años de tratamiento contra la Leucemia y conoció a muchas personas en la misma situación con las que conformó un grupo de WhatsApp y decidieron ayudar a otrxs. Hoy en día, se mueve para todos lados para que a nadie le falte su medicación, en medio de un Gobierno que frenó la entrega de medicaciones oncológicas y profundizó la burocracia y las dificultades.
11 de abril de 2024 - 14:50
Rubén Reyna no para. Se mueve por todos lados para conseguir medicamentos oncológicos para cientos de pacientes. Es que, haber tenido Leucemia lo llevó a conocer a otras personas que estaban en la misma situación de salud y, de forma inesperada pero conjunta, entre ironías, chistes, y una voluntad de fierro, armaron un grupo de WhatsApp que comenzó como un apoyo a pacientes para luego convertirse en un grupo solidario de ayuda a personas que cursan la enfermedad. ¿Cómo es el día a día de quienes tienen cáncer y se les dificulta conseguir medicaciones? ¿Cuál es la labor de Cero Blastos, la agrupación que conformaron para ayudar a otrxs pacientes? ¿Cómo lidian actualmente con el recorte de medicaciones ejecutado por el Ministerio de Capital Humano y la negación rotunda del Gobierno de solucionar la situación?
“Todo empezó como un chat de apoyo a los pacientes, lo que menos pensamos es que iba a terminar siendo un grupo solidario”, arranca Ruben. “Cuando empecé a encontrar personas con leucemia empezamos a decir ‘cuando estemos mejor vamos a hacer esto y vamos a acompañar gente’. Eramos cuatro en ese momento, llevamos nueve años de chat. Tenemos un chat de pacientes, un chat con psicólogos de papás en duelo y también uno que se activó mucho más en pandemia, salíamos por los hospedajes y por las casas de algunos pacientes con problemas económicos, a repartir bolsones de comida, electrodomésticos donados, etc”, recordó.
Hay 125 vidas en riesgo por el recorte de medicación del Gobierno
Todo el trabajo en conjunto derivó en la confirmación de la ONG que terminó llamándose Cero Blastos (nombre que funciona como un guiño a quienes tuvieron contacto con las variables de esa enfermedad y deciden encararla con cierta ironía y humor), pero cuenta Rubén que, si bien continúan con la labor diaria, “la están cerrando porque sale muy caro mantenerla”. Por eso, ante la complejidad de la situación y, la profundización del abandono estatal, se hizo crucial la ayuda de las personas, pero claro, no alcanza.
“La gente que nos ayuda es gente de laburo, gente que por ahí perdió un familiar que hemos ayudado, gente que ahora está bien, pero bueno, todo esto trae un atraso económico ¿no? Dos, tres años de enfermedad, sin laburar, tu familia, todo. Entonces, la ayuda que recibimos es bastante porque son muchas personas, pero no da para mantener una ONG con papeles. Es muy costoso, y nosotros, por ejemplo, gobierne quien gobierne, siempre nos quejamos de esto. Entonces, no es que vamos a encontrar de ningún partido político, de ninguna bandera, alguien que diga ‘bueno, vamos a ayudar a este pibe’. No, siempre nos dicen ‘qué lindo’, nos dan una palmadita pero nunca, nunca nos dieron un peso, nada, nada”, detalla Rubén.
Entre las muchas actividades que realizan desde Cero Blastos, hay colectas de sangre, gestión del banco de sangre en donde se atienden las distintas personas a las que ayudan porque, como explica Rubén, “son todos distintos, si tiene obra social, si no tiene obra social y algunos tienen colectas externas y bueno, ahí convocamos y hacemos lo mismo, si es con el camión en una plaza o en una sociedad de fomento o una escuela y siempre cercano al paciente para que tenga más convocatoria, en realidad por ley eso no se puede hacer pero nosotros tratamos de buscar soluciones y sino nos convertimos en un ente burocrático como todos”.
¿Qué sucede actualmente con las medicaciones oncológicas?
Desde que asumió Javier Milei, el envío de medicamentos gestionado por la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse) se frenó porque la ministra de Capital Humano, Sandra Pettovello, inició una denuncia penal porque, aseguró, detectaron que las compras a proveedores se hacían mediante correos electrónicos. El problema de la denuncia fue la decisión que acarreó: la entrega de medicación oncológica y también la destinada a enfermedades crónicas fue completamente frenada mientras se realizan las auditorías.
Sumado a ello, desde el Gobierno nacional salieron a negar rotundamente el freno de los medicamentos a pesar de los cientos de testimonios de pacientes que reclamaron contra la peligrosa medida, a pesar de la muerte de pacientes por falta de medicaciones, y de los comunicados de asociaciones de familiares de pacientes con ese tipo de enfermedades que se vieron sumamente afectados por la falta de medicación desde que ganó Milei
Familiares de pacientes oncológicos salieron a desmentir al Gobierno
Actualmente, desde Cero Blastos buscan de forma incansable y los caminos son cada vez más cerrados. "Siempre fue difícil la medicación, pero nunca tan cortado como hoy. No tenemos por dónde entrarle. Llevamos nota a la Casa Rosada, salieron en la tele los casos que tenemos, pero a esta gente no los conmueve nada. Empeoró cuando ganó Milei. No me gusta plantearlo en esos términos de Milei-Alberto, pero en realidad, cuando ganó Milei, lo que él dijo en su discurso es que no iba a hacerse cargo de ningún contrato del Gobierno anterior, y obvio que los laboratorios dejaron de entregar", denunció Rubén.
Ahora, "no tenemos con quién hablar, le mandamos a medio mundo por redes y los teléfonos que nos van pasando", lamenta y cuenta: "A nosotros nos dona la gente. Hay familias que te llaman al toque (de fallecer la persona) y otras que tardan un poquito más. La otra semana fui a buscar uno que había fallecido hace tres meses. Lamentablemente, el tema donación depende siempre de la entrada de las personas que fallecen, que recaen o que por suerte alguien a alguien le dieron el alta o le redujeron la medicación o tuvo un cambio de tratamiento.
Pero alerta que en el sostenimiento de un tratamiento, la solidaridad no puede resolver lo que debe resolver con prioridad el Estado.
"Lo que pasa es que con tratamientos extensos, de meses, ya ahí sí debe haber una intervención, porque de manera solidaria, es imposible sostenerlo a través de donaciones. De apoyo emocional tenemos en casi todo Latinoamérica pero apoyo en medicamentos...no tenemos centro de acceso a la Justicia, Dirección del Migrante, Defensoría del Pueblo no sé hasta cuándo vamos a tener. Los contactos en el Ministerio de Salud, en (lo que era) Desarrollo, ya no tenemos nada, ni siquiera existen los teléfonos ya porque les llega una sola tilde, se ve dieron de baja hasta los teléfonos".
Mientras tanto, los reclamos de familiares y pacientes oncológicos y en riesgo continúan porque el Gobierno sigue en silencio.
